Uogólniona postać młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów

Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) to najczęstsza u dzieci postać zapalenia stawów, o nieznanej etiologii, rozpoczynająca się w młodym wieku (przed 16 rokiem życia), której towarzyszą zmiany w narządzie ruchu oraz objawy pozastawowe. W Polsce liczbę nowych zachorowań w skali roku szacuje się na około 7/100 000 dzieci, co w przeliczeniu na populację dzieci w wieku do 15 roku życia daje średnio około 440 nowych przypadków. Wśród licznych postaci klinicznych MIZS, na szczególną uwagę zasługuje postać układowa, występująca u około 10% chorych. Zgodnie z dostępnymi danymi epidemiologicznymi szacuje się, że w naszym kraju zapada na nią około 50 dzieci w skali roku. Statystycznie może wydawać się to niedużym odsetkiem, jednak uogólniona postać młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów (uMIZS) jest najcięższą chorobą stawów u dzieci i, jeśli zaniedba się jej leczenie, może doprowadzić do poważnych komplikacji, takich jak: powiększenie wątroby, śledziony, pogorszenie wzroku, zanik wzrostu, bóle mięśni i stawów. Stosowany przez NFZ system Jednorodnych Grup Pacjentów (diagnosis related groups, DRG), który z definicji powinien służyć rozliczaniu najciężej przebiegających chorób reumatycznych, nie uwzględnia uMIZS, podczas gdy odpowiednik tej choroby u dorosłych, zwany chorobą Stilla, może być w nim rozliczany.

Zdaniem prof. Anny Dobrzańskiej, konsultanta krajowego w dziedzinie pediatrii, postać układową MIZS należy traktować jako stan zagrożenia życia wymagający szybkiej i wnikliwej diagnostyki oraz złożonego, interdyscyplinarnego leczenia.

– Mamy do czynienia z dyskryminacją pacjentów pediatrycznych, w dodatku grupy, która choruje najciężej spośród wszystkich dzieci chorujących na choroby narządu ruchu – uważa prof. Dobrzańska. – W konsekwencji, dzieci cierpiące na uMIZS mają ograniczony dostęp do leczenia, bo lekarze nie mogą stosować wielu leków ze względu na słabą wycenę grupy przez płatnika. To dziwna sytuacja, w której chory dorosły jest traktowany przez system rozliczania świadczeń lepiej niż dziecko z analogicznym schorzeniem, wymagające takiej samej diagnostyki i podobnego leczenia – dodaje.

Obecnie rozliczanie diagnostyki i leczenia chorych z uMIZS jest możliwe wyłącznie w ramach grupy H87 (Choroby zapalne stawów i tkanki łącznej) oraz grupy P20 (Choroby skóry, układu mięśniowo-kostnego lub tkanki łącznej). Jako, że w/w grupy są nisko wyceniane, w przypadku postaci skąpostawowej (sMIZS) lub wielostawowej (wMIZS) takie rozwiązanie może być akceptowalne, ale jest niewystarczające przy uMIZS.